新藥來啦 | 難治性癲癇患兒福音！新型藥“氯巴占”上市，兒童醫(yī)院開出首張?zhí)幏?/h1>

更新時間：2022-11-25 13:58:00點擊次數(shù)：3229次

 兩年半前，5歲的晞晞（化名）因為一次發(fā)燒，幾天后竟出現(xiàn)不能控制的抽搐發(fā)作：斜眼、眨眼、一側(cè)肢體不住的抖動、意識不清楚，突發(fā)的狀況讓家人手足無措。“走，趕緊去兒童醫(yī)院……”沒有任何遲疑，一家人極速飛奔到醫(yī)院。

接診醫(yī)生經(jīng)過完善相關(guān)檢查，最終確診為因重癥病毒性腦炎引發(fā)的抽搐發(fā)作。讓人擔心的是，晞晞的頭顱核磁顯示右側(cè)海馬及島葉出現(xiàn)異常信號，這為病情的不斷反復埋下了一顆不定時炸彈。

接下來僅僅1個月的時間內(nèi)，晞晞抽搐發(fā)作已達三四十次，“丙戊酸鈉、奧卡西平、氯硝西泮……”使用過的抗癲癇藥物不斷增加。今年年初，在北京專家指導下，晞晞做了顳葉切除手術(shù)治療，解決了持續(xù)抽搐的狀態(tài)，生命安全有了保障，但依舊有每天10余次的全身抖動、咂嘴微笑、肢體抽動等抽搐癥狀。蒼白的面龐、呆滯的雙眼、嘴角的泡沫，看著孩子因為發(fā)病被折磨的不成樣子，全家人陷入無盡的焦慮與痛苦之中。

“像晞晞這樣，多種藥物不能控制抽搐發(fā)作的孩子還有眾多。一般癲癇患兒在規(guī)律服藥后，約80%通過藥物治療使發(fā)作得以控制。但是在面對罕見癲癇性腦病患兒時，許多藥物難以達到預期的治療效果。”神經(jīng)內(nèi)科主任任淑紅表示，晞晞服用過的藥物中，已經(jīng)覆蓋了經(jīng)典抗癲癇藥物的三大作用機制，包括抑制突觸興奮、調(diào)節(jié)電壓門控離子通道、增強突觸抑制。對于她這種難治性癲癇，藥物加手術(shù)治療都沒有顯著效果，最后只能將更多的希望寄托在新型抗癲癇藥物——氯巴占身上。

氯巴占是一種治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，在輔助治療中具有十分重要的地位。但由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，具有一定成癮性，此前并未在國內(nèi)獲批上市，病患家庭無任何正規(guī)途徑可以買到。2017年，國家衛(wèi)健委、國家藥監(jiān)局開始批準研發(fā)氯巴占藥物，據(jù)公開報道，國產(chǎn)首個氯巴占仿制藥于今年9月獲批上市。10月22日，氯巴占片的研發(fā)公司宜昌人福藥業(yè)舉辦線上發(fā)布會介紹。

在兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診定期隨診的病患中，同樣存在一批難治性癲癇的孩子們，這種新型抗癲癇藥物無疑為孩子們帶來希望的曙光。與發(fā)布會相隔10天后，在院領(lǐng)導大力支持及醫(yī)務(wù)科、藥劑科、醫(yī)保科的配合下，在北京兒童醫(yī)院丁昌紅主任的幫助和指導下，晞晞成為兒童醫(yī)院首例應(yīng)用氯巴占的就診患兒。

任淑紅主任表示，氯巴占進入醫(yī)院，對于這種患有難治性癲癇的孩子們來說幫助還是很大的，希望更多像晞晞一樣的患兒家屬可以聽聞這個消息，讓更多深受難治性癲癇折磨的患者看到救治希望。神經(jīng)內(nèi)科愿為孩子生命健康護航，盼更多的患兒可以從中獲益。

(編輯：保定市兒童醫(yī)院宣傳科)

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